ENGLAND

Specialet, der gik verden rundt

I midten af november blev der udsendt en pressemeddelelse fra University of Kent om en ny undersøgelse af effekterne af autisme-behandling. En undersøgelse, som sammenligner effekterne af tre behandlingsformer: ABA, Son Rise og et ikke-metodespecifikt standardtilbud. I følge pressemeddelelsen kunne der ikke konstateres større effekt af ABA end af de øvrige tilgange.

ABAforum.dk ser det bl.a. som sin opgave at referere de nyeste forskningsresultater om effekter af ABA-behandling, og redaktionen eftersøgte derfor i ugerne efter pressemeddelelsen en offentliggørelse af disse nye og interessante forskningsresultater. Men det var forgæves – i ingen af de store internationale baser over forskningslitteratur inden for psykologi, pædagogik og medicin kunne der findes henvisninger til denne nye undersøgelse fra universitetet i Kent. Men til gengæld blev den oprindelige pressemeddelelse flittigt gengivet i en lang række sundhedsfaglige fagblade og magasiner: Science Letter; Health & Medicine Week, Pain & Central Nervous System Week, Law & Health Weekly, Obesity, Fitness & Wellness Week, Biotech Law Weekly, Health Business Week.

Redaktionen af ABAforum.dk henvendte sig derfor direkte til lederen af undersøgelsen – Julie Beadle-Brown, som er senior lecturer ved The Tizard Centre ved University of Kent – for at få adgang til disse nye forskningsresultater. Hendes svar afslører, at denne forskning aldrig har været publiceret, at den sandsynligvis ikke bliver det, og at der ikke er tale om egentlig forskning, men derimod et speciale i psykologi, som er skrevet af en af Julie Beadle-Browns studerende – Hannah Dorey. Men i kraft af pressemeddelelsen og fordi Julie Beadle-Brown har underskrevet denne pressemeddelelse er indholdet i dette speciale nu gået verden rundt, og ABA-skeptikere har endnu engang fået bekræftet deres formodninger om, at ABA ikke er mere effektivt end andre interventionsformer.

Som speciale betragtet er Hannah Doreys ikke dårligere end andre specialer. Men specialet lider af mange af de samme mangler, som også gælder andre specialer: der har været en meget begrænset tid til rådighed, ressourcerne har været små, antallet af undersøgte børn er meget begrænset, og specialet er hæmmet af store metodiske mangler. Det er som regel ikke noget problem ved bedømmelsen af specialer, men hvis man i stedet betragter resultaterne som forskning, ville undersøgelsen dumpe.

Specialet rummer to hoveddele. Dels en undersøgelse af forældres motiver og baggrunde for at vælge forskellige former for tidlig intervention til deres børn med autisme; dels en pilotstudie af effekterne af to former for tidlig intervention: anvendt adfærdsanalyse og Son-Rise.

I alt 21 familier deltog i undersøgelsen – 10 som havde valgt Son-Rise, 6 som havde valgt ABA og 5 familier, hvis børn med autisme ikke fik et metodespecifikt tilbud. De 6-ABA-børn fik supervision fra PEAch (Parents for the Early Intervention of Autism in Children), LEAP (London Early Intervention Project) samt BIG (Behavioural Intervention Group). Alle 21 børn havde diagnoser inden for det autistiske spektrum og de var i gennemsnit 48 måneder gamle da interventionen startede (spredning fra 25 til 68 måneder). Antallet af behandlingstimer varierede fra 4 til 60 for børnene i Son-Rise-gruppen og fra 18 til 39 timer for børnene i ABA-gruppen. Flertallet af familierne havde desuden valgt supplerede behandlinger som diæter og talepædagogik.

Den specialestuderende – Hannah Dorey – havde som udgangspunkt forventet at ABA-forældrene ville have en anden og mere direkte form for forældrerolle end forældrene i Son-Rise-gruppen, som hun formodede ville være mere 'laissez faire' i deres forældrerolle. Men i undersøgelsen kunne der ikke konstateres et sådant mønster. Der var en blanding af forældreroller i begge grupper, så specialet konkluderer, at enten påvirker forskellige forældreroller ikke valget af tidlig og intensiv interventionsform, eller også har det spørgeskema, der er blevet anvendt i undersøgelsen, ikke været følsomt nok til at kunne opfange disse nuancer.

Det viste sig desuden at for begge grupper af forældre – ABA og Son-Rise – var erfaringer fra andre forældre den hyppigste måde, hvorpå forældrene blev opmærksomme på deres foretrukne interventionsform. Den vigtigste grund til at forældrene valgte en særlig udbyder af behandlings-supervision var at tilbuddet passede med forældrenes egne personlige holdninger og værdier. Kun en enkelt forældre (fra ABA-gruppen) angav, at videnskabelig dokumentation af behandlingens effekter havde haft betydning for valget af behandlingsform. Eftersom der ikke findes en tilsvarende videnskabelig dokumentation for Son-Rise behandling, kan sådanne overvejelser af naturlige grunde ikke influere Son-Rise-forældrenes valg af behandlingsform. Specialet konkluderer, at det er vanskeligt for forældre at få adgang til videnskabelig litteratur og derfor må mange forældre basere deres valg af interventionsform på råd og vejledning fra andre forældre.

Forældrene blev også spurgt om deres tilfredshed med den valgte interventionsform. Alle forældre oplevede, at deres børn havde profiteret af den behandlingsform, som forældrene havde valgt, og der var ingen afgørende forskelle i ABA-forældrenes og Son-Rise-forældrenes tilfredshed eller i deres vurderinger af børnenes fremskridt. Alle forældre var desuden meget tilfredse med den supervision, som de modtog.

Den del af specialet, der sammenligner behandlingseffekterne i de tre grupper af børn, har ikke fundet nogen entydige tendenser. Det skyldes dels, at antallet af børn er meget begrænset i de enkelte grupper, dels at observationsperioden varierer for de tre grupper af børn (fra 6 måneder for ABA- og kontrolgruppen til 9 måneder for Son-Rise gruppen). Endelig har der været store problemer med at gennemføre de planlagt tests. Således har det kun for tre børns vedkommende været muligt at gennemføre den non-verbale del af Reynell-testen (Reynell Delvelopmental Language Scale). Det lykkedes også kun at gennemføre en intelligenstest på tre børn både ved starten af observationsperioden og da observationsperioden sluttede (alle i ABA-gruppen). Der er således meget store mangler i datamaterialet. Så store mangler, at det ikke giver mening at sammenligne effekterne af de to interventionsgrupper med kontrolgruppen. Endelig fremhæves det, at der ikke er sket en kontrol af de undersøgte behandlingers kvalitet.

Konklusionen på denne del af specialet er derfor, at der var et antal børn, som gjorde gode fremskridt på en række områder, men antallet af børn er for lille og antallet af gennemførte tests er for lille til at der kunne registrere forskelle i de tre gruppers resultater. Der er derfor brug for, at der bliver gennemført mere omfattende undersøgelser, hvor antallet af børn er større, hvor observationsperioden er længere, og hvor der anvendes tests, som i højere grad er gennemførlige for de involverede børn.

Kilder:
Beadle-Brown, J., Dorey, H., & Murphy, G. (2004). Early intervention for autism study: Summary of Findings. Canterbury, Kent: The Tizard Centre, University of Kent.

Beadle-Brown, J., Dorey, H., & Murphy, G. (2004). Evaluation of early intervention in autism: A Pilot study. Paper presented at the IASSID, Montpellier. June 2004.

Life Science Weekly, December 7, 2004, Evaluation of early intervention in autism

Science Letter, December 7, 2004, Evaluation of early intervention in autism

Health & Medicine Week, December 6, 2004, AUTISM; Evaluation of early intervention in autism

Pain & Central Nervous System Week, December 6, 2004, AUTISM; Evaluation of early intervention in autism

Law & Health Weekly, December 11, 2004, UNIVERSITY OF KENT; Evaluation of early intervention in autism

Obesity, Fitness & Wellness Week, December 11, 2004, AUTISM; Evaluation of early intervention in autism

Biotech Law Weekly, December 10, 2004, UNIVERSITY OF KENT; Evaluation of early intervention in autism

Health Business Week, December 10, 2004, UNIVERSITY OF KENT; Evaluation of early intervention in autism

Tidligere artikler om ABA-behandling i England
Skolekonflikt stadig uløst
TreeHouse School flytter
Samarbejde mellem forretningsfolk og ABA-skole
Trusler om retssager imod stiftere af ABA-skole
Ny fond til forskning i behandling af autisme
Ny teknologi i dataregistrering af ABA-træning
Advokater fører ankesager
»Modstanden har gjort os stærke«
Gave på 22 mio. til ABA-skole
Fire godkendte ABA-uddannelser på De Britiske Øer
Step by Step er klar til at åbne
Pensionistægtepar samler ind til 2-årigs behandling
Myndighed ombestemmer sig om ABA-behandling
Familie flytter forgæves for at få ABA-behandling
Portræt af en engelsk ABA-pioner
Forældre opfører ABA-skole
Behandlingstilbud var ulovligt
Endnu en støttefest for ABA-behandling
Pressionsgruppe for tidlig og intensiv behandling
Privat fund-raising til ABA-behandling
Ret til intensiv behandling afgøres i stigende grad i retssystemet