ENGLAND

Ikke handicappet men hjælpeløsheden

For to år siden opgav journalisten Andrew Sparrow sit indflydelsesrige job som politisk korrespondent for Daily Telegraph for at blive træningsleder i sin datters ABA-team. Andrew og hans kone Anna var ikke tilfredse med det tilbud, som det offentligt stillede i udsigt, og de tog konsekvensen og igangsatte et hjemmebaseret, højintensivt ABA-tilbud til Yvette, som datteren hedder. (Se artiklen Hjemmegående far og ABA-træner)

I dag siger Andrew til The Sunday Times, at han egentlig ikke havde lyst til at opgive sit job, men det har været ofrene værd, fordi den intensive hjemmebehandling har gjort en stor forskel. Tidligere mente folk, at man ikke kunne gøre meget for børn med autisme, men hvis de får den rigtige oplæring, vil de gøre fremskridt.

Yvette er nu næsten fem år gammel, og i næste måned starter Yvette i en almindelig grundskole – enkeltintegreret sammen med en af sine trænere. For et år siden kunne hun kun sige omkring 100 ord men brugte dem kun sjældent. Men det har ændret sig efter hun nu i et par år har været i et 35-timers behandlingsprogram med 1:1-oplæring. Prisen har været høj – UK£ 27.000 om året (277.000 DKK), men udgifterne bliver nu refunderet af de lokale myndigheder efter at Yvettes sag har været anket til den engelske ankeinstans, Special Educational Needs & Disability Tribunal (SENDIST).

Om sine oplevelser som far til en pige med autisme, fortæller Andrew Sparrow, at det ikke er handicappet i sig selv, der producerer desperation hos forældrene, men følelsen af, at man ikke kan gøre noget. Den situation er familien Sparrow ikke længere i.

Men i tusindvis af andre forældre er netop i den desperate, hjælpeløse situation. Skøn over antallet af børn med autisme siger, at 1 % af alle børn i Storbritannien har autisme i en eller anden form. Linda Redford fra ABA-skolen TreeHouse fortæller, at de dagligt får telefonopringninger fra desperate forældre. TreeHouse har været i front ved indførelsen af anvendt adfærdsanalyse – ABA – i England og er i år udvalgt som modtager af The Times juleindsamling til velgørende institutioner.

Andrew Sparrow fortæller, at der ikke kun er et misforhold mellem det ønskelige og det mulige – der er en enorm kløft. Det er derfor TreeHouse er så vigtig. For hvert barn, hvis forældre magter at iværksætte en hjemmebaseret behandling, er der formodentlig hundrede, som ville trives, hvis de fik en chance som TreeHouse, men i stedet bliver de svigtet.

 Kilde: The Sunday Times, 21. december 2007