ENGLAND
Lederen af det konservative oppositionsparti i England David Cameron har på en autismekonference fortalt om sine egne erfaringer som handicapforælder og har fremsat forslag om ret til tidlig indsats for alle børn med handicap. David Cameron var far til den seksårige Ivan, som led af det sjældne handicap Ohtahara Syndrom. Ivan Cameron døde i februar 2009, og det er familiens personlige erfaringer med de offentlige tilbud til børn med handicap, der nu får David Cameron til at fremsætte konkrete politiske forslag til forbedringer, som de konservative vil gennemføre, hvis de kommer til magten efter næste valg.
David Camerons tale havde titlen Fem ting, jeg har lært som far til et barn med handicap – og de praktiske politiske konsekvenser. I talen fortalte Cameron om, hvordan hans egne erfaringer som far til Ivan har ændret hans personlige opfattelser og hvordan disse erfaringer vil ændre de konservatives handicappolitik. Ifølge David Cameron ramte sønnens handicap ham oprindelig »som et godstog«. Sønnen blev født et år efter Cameron første gang blev valgt til parlamentet og i starten forsøgte familien selv at klare sønnens alvorlige handicap, som resulterede i op til 100 epileptiske anfald om dagen. Senere var familien gennem hele møllen af offentlige tilbud fra sundhedssystemet, skolesystemet og i kontakt med mange forskellige specialister. Det er disse erfaringer, som er baggrunden for den nye konservative handicappolitik.
Camerons første erfaring handler om tidlig intervention og hjælp til børn med ´handicap. I starten er man som forældre ikke kun chokeret, bekymret og fortvivlet, men også utrolig desorienteret, fortæller Cameron. Man føler, at man befinder sig i starten af en rejse, som man aldrig har planlagt, uden landkort og uden den fjerneste idé om hvad retning, man skal følge. Det er baggrunden for, at den næste konservative regering i England vil forbedre de tidlige tilbud til handicapfamilier. Det skal ske i form af en kraftig forøgelse af korpset af sundhedsplejersker, som skal kunne rådgive familier til børn med handicap på tidlige stadier i barnets liv.
Den anden erfaring, som Cameron omtaler, er oplevelsen af, at man som forældre til et barn med handicap bliver tvunget igennem en masse offentlige instanser. Efter det første chok bliver man kastet ud i en byrokratisk verden, hvor man som forældre skal svare på de samme spørgsmål igen og igen, hvor man bliver bombarderet med skemaer, der skal udfyldes, og hvor man spilder timer i telefonkøer. Derfor vil de konservative gøre livet simplere for forældre til børn med handicap. I den forbindelse har partiet hentet inspiration i Østrig, hvor man har et team af fagfolk, som i fællesskab er kontakten til de offentlige tilbud.
De konservative vil også gøre det lettere for forældre til børn med handicap at få det rigtige uddannelsestilbud til deres barn. Mange forældre fanges i en karrusel af udredninger, afgørelser og klagesager, når de forsøger at få et kvalificeret tilbud til deres barn. Det skyldes, at der er en systemfejl i den måde, vores uddannelsestilbud administreres på. De mennesker, der træffer afgørelser om specialpædagogiske tilbud – de lokale skolemyndigheder – er også dem, der betaler for tilbuddene. Det giver en interessekonflikt, som de konservative vil forsøge at ophæve, når de får regeringsmagten.
Aflastning er det fjedre punkt i de konservatives nye handicappolitik. Både forældre til børn med handicap og børnene selv har brug for aflastningsordninger, således at forældrene kan få tid til deres andre børn eller tid til sig selv. Derfor vil de konservative give forældre større muligheder for selv at vælge mellem forskellige aflastningsordninger.
Hjælpeløsheden er den femte erfaring, som David Cameron fortæller om. At være forældre til et barn med handicap betyder, at situationen er uden for egen kontrol. Når det system, der omgiver dig, er topstyret, meget byrokratisk og inhumant, så forstærkes følelsen af hjælpeløshed. Så forældre skal have mere magt og mere kontrol over deres egen livssituation. Det vil indebære at forældre selv skal administrere en større del af de offentlige bevillinger til børn med handicap, således at valgfriheden bliver større.
David Cameron sluttede sin tale med at hylde alle forældre til børn med handicap for det kæmpearbejde, de udfører. Han mindede forsamlingen om, at hvis forældre til børn med handicap giver op og overgiver børnene til det offentlige, så vil det udløse enorme offentlige udgifter og have enorme følelsesmæssige omkostninger. »Vi må anerkende, at ved at være stærke og ved at holde familien sammen, så udfører disse forældre et stort, ikke-erkendt arbejde til fordel for vores samfund,« sluttede David Cameron.
Kilde: The Independent, 16. juli 2009
David Camerons tale kan læses på websitet for Research Autism
Læs om autismekonferencen arrangeret af Research Autism på deres website
Hvis du synes ABAforum.dk er brugbart, så meld dig ind i ABA-foreningen. På den måde er du med til at støtte det fortsatte arbejde med at opdatere og videreudvikle websitet, og får adgang til masser af yderligere materiale. Bliv medlem